Адрес для входа в РФ: exler.bar
Продолжение истории с трехлетним Марком
Я уже писал об абсолютно дикой истории с трехлетним Марком Угрехелидзе, на лечение которого всем миром собрали 121 миллион рублей, а Федеральный консилиум путинского фонда "Путь добра" (какой "путь добра" у Путина - мы все отлично знаем) отказал ребенку в назначении препарата, на который деньги уже были собраны.
Этой ситуацией занимается Евгений Ройзман и его фонд, вот что он пишет о том, что происходит сейчас.
По Марку.
Докладываю.
Одиннадцать дней назад Федеральный консилиум отказал Марку в назначении препарата Золгенсма, на который мы всей страной собрали 121 млн. рублей.
Консилиум проводился за закрытыми дверями, отца Марка туда не пустили, потому, что он не врач, а врача, к.м.н. Александр Курмышкин не пустили, потому, что он не отец.
И ни одного документа по обоснованию отказа нет. То есть, даже нечего оспаривать. По сути, смертельно больному ребёнку отказали в помощи без объяснения причин.
Сразу же поднялась волна негодования, поскольку в сборе участвовали десятки тысяч людей.
Сразу же появился ряд предложений из клиник Германии, Израиля, Канады и Украины. Готовы принять, обследовать, назначить и поставить.
Причём все вышли на нас сами, поскольку следили за ситуацией, и были удивлены и возмущены не меньше нас.
У нас всё готово, мы можем отправить Марка в течение нескольких дней.
Но!
Наша задача решить в России. Важно создать прецедент, у нас ещё шесть малышей с собранными деньгами в такой ситуации и ещё двенадцать в процессе сбора.
Ну и негоже, имея все возможности в своей стране, пользоваться добротой и отзывчивостью своих соседей.
Но, если мы убедимся в отсутствии доброй воли и здравого смысла здесь, то воспользуемся не задумываясь.
(Ситуацию по времени и по весу контролируем)
Короче.
Занимаемся. Настаиваем. Договариваемся.
Точно справимся.
Буду сообщать.
Всем спасибо за поддержку.
Фонд Ройзмана
Много народу ждёт от нас этой информации, поэтому, думаю, имеет смысл поделиться в соцсетях.
Ps. 16-го февраля Марка госпитализируют в НИ им. Вельтищева, возможно, для обследования и повторного консилиума.
PPS. Про доктора Курмышкина.
Я бы послушал/почитал еще и мнение других специалистов.
Но все все все в этой истории лукавят...
Золгенсма апробирована _до_ двух лет! До двух лет будет 100% результат! Позже же _есть вероятность_ что поможет... Есть, но очень малая...
И как кто то хорошо всё расставлял по полочкам — бэкграунд тут только и только деньги — и цена препарата, которая сложена из предполагаемого 'лечения'/поддержывания другими лекарствами и 'предложения зарубежных клиник' — им остается довольно приличная сумма и пиар.
Можете меня считать цыником, но повторюсь — в этой истории 'не всё так однозначно'...
Является ли использование Золгенсма в данном случае необоснованным? Нет. Является ли оно рискованным и в какой-то степени экспериментальным в смысле положительного исхода терапии? Да. Может ли Зогенсма принести вред пациенту? Практически очень маловероятно.
В таких условиях в качестве участника консилиума я бы сомневался, лечить этого пациента таким образом, отнимая лекарство у других конкурентов, да. Но в ситуации, когда финансирования вообще не нужно и конкуренции с другими пациентами нет, я бы скорее всего согласился (это все теория, я не лечащий врач и решать этого не могу).
PS Меня другое в этой истории удивляет. Как можно было не провести консилиум ДО начала сбора и не решить проблемы перед эторй чудовищно сложной и негарантирующей процедурой?
Если говорить только о цене, то даже в приведенной заметке видно, что случай не единичный, уже очередь надеющихся на чудесное спасение. И государству рано или поздно придется включатся в оплату этих расходов, а производитель снижать цену не планирует.
- что было
- данные исследований
- вердикт - лечить таким-то образом.
Это не диссертация, чтобы включать раздел "почему не подходит метод А, не лучше ли воспользоваться методом Б"...
Дальше включается логика - что если начать рекомендовать это лечение всем желающим без разбору, авось поможет, то даже денег "друзей путина" не хватит на обеспечение всех кто встанет в очередь.
В первом испытании было 15 детей со СМА 1-го типа. Все — не старше восьми месяцев. Спустя два года после укола 9 детей смогли сидеть без поддержки 30 секунд. Никто не мог стоять или ходить. Спустя пять лет двое из этих детей могут стоять с поддержкой.
Во втором исследовании участвовали 22 ребенка не старше полугода со СМА 1-го типа. Через полтора года 13 из них могли сидеть 30 секунд без поддержки. Один пациент мог ходить. Он получил укол через месяц после рождения.
В третьем исследовании препарат вводили 29 детям не старше месяца, еще до появления первых симптомов СМА первого и второго типов. Через полтора года 11 детей могли сидеть, 16 стоять, 11 ходить.
А раз в плане эффективности разницы нет, в ход вступает экономика - скорее всего с точки зрения государства дешевле человеку всю жизнь колоть препараты, которые не стоят по 2 ляма долларов за ампулу.
---
хехе, "ну что вы на это скажете, уважаемый Ватсон"?
источник
С весны 2020 года мальчика лечат препаратом "Рисдиплам" - сначала его бесплатно предоставляла компания-производитель Roche, а потом стал закупать государственный благотворительный фонд "Круг добра".
источник
Т.е. этого Марка уже(!) бесплатно лечат за государственный счет. И вся шумиха как раз потому, что кто-то продавливает "чудо-уколы" как последнюю надежду родителям, которым специалисты объясняют что нет, никогда ваш ребенок ходить не будет...
- есть "свидетели чудо-укола", искренне надеющиеся, что это спасет безнадежно больного;
- есть люди, желающие от собираемых первыми денег отщипнуть кусочек повкуснее себе;
- есть "друзья путина", они тихо-мирно пилят наши налоги;
- есть минздрав - те самые врачи, от которых уже много лет тоже отпиливают кусок за куском, которые явно хотят сэкономить имеющиеся деньги, понимая что больше их со временем не станет;
- есть фармкомпании, каждая из которых мечтает чтобы покупали у нее...
И вот весь этот клубок мы тут сидим и обсасываем, нету тут только злодея в маске или единственного правильного решения. Всегда кто-то да пострадает.
я, кстати, думаю, что родители ребенка со сма, знают про все эти надежды и препараты в 1000 раз побольше скучающего обывателя.
А реальные знания по вопросу есть только у специалистов - тех, у кого мед. образование, опыт работы по лечению подобных заболеваний, "база" пациентов, а не один конкретный случай, кто читал именно научные отчеты об испытаниях разных лекарств, лечащих именно это заболевание...
Ой, а не [идеальную] комиссию ли минздрава я тут описываю?
Просто вы профессионал в этой сфере, без всякой иронии и Дарья тоже с учёной степенью.
Там же у нее в сториз приводятся ссылки на французские требования, там до двух лет и 21 кг
Вообще дичь какая-то с этим лекарством в принципе. Я вроде как видела сообщения что в Англии одобрили ее применение за счёт NHS но при это был момент когда в турецкой общине собирались деньги сразу двум малышам.
вроде же этот самый круг добра и задумывался как фонд для детей со СМА. типа он будет аккумулировать налог на богатых.
---
"У меня на столе лежит проект указа о создании фонда - мы договаривались об этом - Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", - объявил Путин, взяв со стола красную папку. Речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил он. "Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов", - уточнил президент. "Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 млрд рублей. Договорились, что создадим фонд... и направим его на эти цели - на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах", - сказал он.
---
почему?
кстати, интересный вопрос, если ген у них заменен в результате лечения, то можно ли их считать носителями? (биологии у меня почти не было в школе 😄)
про увеличение количества больных: ну так "отобьет" свои бабки новартис и\или появятся новые игроки на этом поле и стоимость лекарства упадет, а произвести больше, с точки зрения производства, вроде не проблема, да?
Изготовить тесты на конкретные гены еще дешевле, чем полная расшифровка.
Если даже собраны деньги, без разрешения лекарство не купить, нужно везти ребенка за границу и обследовать/колоть там, а это уже другие деньги (даже само лекарство дороже будет стоить, не говоря о прочих расходах, включая перевозку спецбортом).
Слышал версию, что тупо выгоднее постоянно закупать через фонд и иметь на этом свои откаты, чем сделать один укол, пускай и дороже. А есть и другая - что по показаниям ребенку не подходит.
Это то, что удалось вычитать.
В свою очередь, компания-производитель препарата «Новартис» и БФ «Круг добра» напомнили, что в связи с несовершенством законодательства после регистрации лекарства и до его ввода в гражданский оборот ввозить его может лишь этот фонд, обязанный действовать по утвержденным врачами стандартам.
---
Наша задача решить в России. Важно создать прецедент, у нас ещё шесть малышей с собранными деньгами в такой ситуации и ещё двенадцать в процессе сбора.
"У меня на столе лежит проект указа о создании фонда - мы договаривались об этом - Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", - объявил Путин, взяв со стола красную папку. Речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил он. "Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов", - уточнил президент. "Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 млрд рублей. Договорились, что создадим фонд... и направим его на эти цели - на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах", - сказал он.
---
Хорошая статья "А был ли доктор".
И прошу прощения за сторис из Инстаграма, но увидел только в таком виде. Автор - ученый-иммунолог из университета Пастера в Париже.
То есть опять таки это не расследование, а непрофессионализм.
Ничего не доказывает ни в ту, ни в другую сторону.
То есть опять таки это не расследование, а непрофессионализм.
Или все же правильнее попытаться устранить корень проблемы пока еще поздно?
А корень банальный. Очередному фонду хочется присосаться к бюджету под видом благих намерений. И если он таки присосется, продавить решение будет в разы сложнее уже.
Следите за руками.
Если Марку отказать в препарате на который ему уже собрали деньги, то у него будет прописью один вариант - стать иждивенцем фонда "Круг Добра" на долгие годы. Фонд же получает финансирование на лечение Марка и прочих, цветет и пахнет.
---
"У меня на столе лежит проект указа о создании фонда - мы договаривались об этом - Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", - объявил Путин, взяв со стола красную папку. Речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил он. "Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов", - уточнил президент. "Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 млрд рублей. Договорились, что создадим фонд... и направим его на эти цели - на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах", - сказал он.
---
Да простите мне такое сравнение, но вот захотел я себе форму носа изменить - собрали всей семьёй деньги, выбрали между российской или израильской клиникой, вперёд. Никаких дополнительных инстанций, которые говорят куда я должен ехать, нет.
В свою очередь, компания-производитель препарата «Новартис» и БФ «Круг добра» напомнили, что в связи с несовершенством законодательства после регистрации лекарства и до его ввода в гражданский оборот ввозить его может лишь этот фонд, обязанный действовать по утвержденным врачами стандартам.
---
И на текущий момент единственный способ купить любой такой препарат не прошедший сертификацию - это прийти с челобитной в этот самый Круг Добра, который может взять у тебя денег и купить препарат.
Но этому самому Кругу гораздо выгоднее взять денег ни один раз, а получать их на постоянной и регулярной основе.
Т.е. в данном случае речь идет именно о получении лекарства на месте, ибо ехать на лечение в другую страну не всегда возможно и как правило сильно дороже, чем просто купить лекарство.
И вот чтобы у наших детей и их родителей появилось эта самая возможность купить то, что им требуется и нужен сейчас прецедент.
www.rbc.ru
И какой им будет смысл заниматься разработкой новых лекарств, если их тоже могут отнять?
Уж сколько примеров было, показавших, что социализм не работает. И всё равно находятся люди, утверждающие обратное.
Хорошо, что создатели лекарства находятся далеко от ваших швондерских грязных рученок и могут спокойно развиваться и изобретать новые лекарства, получая заслуженную прибыль и не боясь быть раздеребанеными во имя добра.
И ты после этого или соглашаешься с их видением и аргументами, или идешь дальше. Например, за «вторым мнением». Или ищешь, где дешевле.
А тут такие деньги, серьезная болезнь— и устроили «черный ящик». Тем более, что скорее всего придется таки обосновывать свое решение, только уже после грандиозного скандала и публично (а не родственникам)
Цензурных слов нет
Это собственно все что нужно знать про благотворительные фонды.
И как бистро ее могут сделать после рождения. Ведь даже ДЦП не сразу определяют
Блин! Ройзман взрослый мужик, немало хлебнувший от жизни... Ещё не убедился???