БЛОГ / КОММЕНТАРИИ

Давайте сотворим новогоднее чудо

о высоком
30.12.2020 12:14
Предыдущая запись Следующая запись
Комментарии 76

Ройзман написал что успели собрать?
Gennadiy
31.12.20 09:54
0 3

www.facebook.com
Всё. Мы оплатили Золгенсма для Миши. Мы успели. Он будет жить и будет здоров.
"Мы подарили человеку жизнь.
Вновь убедился, что хороших людей гораздо больше, чем плохих.
Обнимаю всех, кто участвовал в этом, казалось бы, безнадёжном, сборе.
Каждый из вас так же вправе на меня рассчитывать.
Вот такая история произошла с нами накануне Нового Года!
А мы уж думали, что чудес не бывает.
Кстати, с Новым годом!"

Ура!!!!
WhiteStorm
31.12.20 09:39
0 5

*улыбаясь* Вот ведь! И правда чудеса случаются под НГ))
Illi74
WhiteStorm
31.12.20 10:41
0 1

Уррра,я тоже поДедМорозил !!!
qwaddy
31.12.20 07:54
0 1

149 173 015 руб. !!!!!!!!
Из 150 343 750.
Волнительно...
в 12-00 по МСК им нужно оплатить счет....
Milka Marabu
31.12.20 05:01
0 0

Вот меня это немного удивляет, такая гонка, хотя и сам поучаствовал. Дело в том, что Новартис может дать оплатить в рассрочку, с ними об этом можно договориться.
Camel1000
Milka Marabu
31.12.20 11:19
0 1

удалось. с Новым годом всех и пусть у парня все будет хорошо!
ABY
31.12.20 04:05
0 2

В голове не укладывается такая цена. Я все понимаю, но это уже слишком.
Причём постоянно вижу, как на это лекарство собирают. На этой неделе видела, в турецкой общине в ЮК прямо сейчас собирают двоим пацанятам.
Dripkinzzz
31.12.20 01:26
0 0

Перевел.

Апдейт у Ройзмана:
Заканчивается наша красивая история.
Нам выставили счёт на Золгенсма:
150 343 750.00 (сто пятьдесят миллионов, триста сорок три тысячи, семьсот пятьдесят) рублей.
Сейчас в наличии 148.5 млн.
ursamajoris
31.12.20 00:52
0 1

Я немного понимаю, что такое СМА и что такое Золгенсма и у нас в области был сбор и нужную сумму собрали. Вот чего я не смог быстро найти, так это эффективности препарата в цифрах. Озвученные: до 2 лет работает, потом не работает - явная хрень, ну уж точно всё не так просто. Может ткнёте в ссылку для особо занудных, можно даже на английском.
Hed-ge-Hog
31.12.20 00:03
0 1

Короткая сводка с драгз.ком.
www.drugs.com
Results from an open-label, single-arm clinical trial that enrolled 21 children (range of ages 0.5 to 5.9 months) who all received 1.1 x 1014 VG/kg Zolgensma reported:

13 of the 19 patients continuing in the trial reached at least 14 months of age without permanent ventilation, at the March 2019 data cut off
10 of the 21 patients (47.6%) achieved the ability to sit without support for ≥ 30 seconds between 9.2 and 16.9 months of age (mean age was 12.1 months). This was significant because based on study entry criteria none of these patients would have been expected to attain the ability to sit without support, and only approximately 25% of these patients would be expected to survive (being alive without permanent ventilation) beyond 14 months of age
16 of the 19 patients had not required daily non-invasive ventilator use.
Camel1000
Hed-ge-Hog
31.12.20 11:21
0 0

Перевёл. Но только не понял, в чём соль спешки?
Золгенсму важно ввести до истечение 2 лет от рождения, ребёнок, судя по описанию, родился только летом этого разухабистого года. То есть ещё полтора года в запасе. Или смысл именно в том, чтобы до НГ произошло?
111
30.12.20 23:17
0 1

Но только не понял, в чём соль спешки?
Ройзман объяснял что-то, что им компания-продавец пообещала до нового года не менять сумму в рублях, даже если доллар скакнет. Как-то так, точно не помню.
Milka Marabu
111
31.12.20 03:37
0 0

Соль спешки в очень больших нюансах воздействия препарата, но говорить о них, я так понимаю, не рекомендуется.
llevelin
111
31.12.20 05:33
0 0

Соль спешки в очень больших нюансах воздействия препарата, но говорить о них, я так понимаю, не рекомендуется.
Теория заговора?
Алекс У
llevelin
31.12.20 10:53
0 0

Самое для меня непонятное в этой истории то, что Новартис в подобных ситуациях разрешает платить в рассрочку по 400к грина. Можно было договориться.
Camel1000
111
31.12.20 11:23
0 0

На сайте русфонда есть статья про этот препарат.
llevelin
Алекс У
31.12.20 12:03
0 0

Перевёл.
Алекс, вопросы: не знаете, зачем на странице оплаты требуют имейл? Все равно же ввёл "мусоросборный", зачем он им?
При попытке оплаты Gpay с какого то бодуна пришлось входить в аккаунт гугла (постоянно в нем, плачу раз-другой в неделю именно им), потом трижды "ошибка на стороне разработчика", потом всё же сработало.
Это криворукость у фонда, или моя паранойя всё же права? Проверяли приход денег по адресу? Ну ведь совсем подозрительно...
Uncle Bob
30.12.20 23:01
1 0

Это вроде бы связано с тем, что по новым законам платежная система должна выслать вам электронный чек.
Dmitry Gromov
Uncle Bob
30.12.20 23:12
0 2

Это вроде бы связано с тем, что по новым законам платежная система должна выслать вам электронный чек.
А, понятно теперь, спасибо. Да, проверил мусорку - квитанция от ройзманфонда пришла. Надеюсь, деньги по адресу дойдут и будет у пацана жизнь!
Uncle Bob
Dmitry Gromov
31.12.20 07:09
0 0

проверил мусорку - квитанция от ройзманфонда пришла
Мне и в мусорку не пришла. Но пришло подтверждение от Пейпала, сколько и кому переведено. Полагаю, этого достаточно.
Алекс У
Uncle Bob
31.12.20 14:04
0 0

Поддержал. На новый год пацану.
Evgeny
30.12.20 21:19
0 1

Давно следил за этим, но не было возможности.
Сегодня появилась, перевел деньги.
Мужики, давайте действительно сделаем чудо в этот кошмарный год. Надо помочь пацану.
svasilets
30.12.20 20:18
0 3

Прочитал . Перевел денежку .
Мальчик должен жить.
Deemko
30.12.20 20:16
0 3

Никому не верю, а тут отправил...
kardamon2007
30.12.20 19:09
0 2

Так Ройзман сумел за живое взять....Уже два раза переводила. Держу кулаки, волнуюсь очень.
Там же самое критичное - надо успеть до нового года 😒
Milka Marabu
30.12.20 18:36
0 3

Ройзман молодец! Жена уже три перевода послала.
Triolit
Milka Marabu
31.12.20 01:07
0 1

Я послал. Ну, нашли ж способ лечить ранее неизлечимое. Отладят процедуру, станет дешевле. Научатся еще что-то лечить. В общем, инвестиция и в наше собственное будущее.

Живи, Миша, пожалуйста, живи.
Celestial
30.12.20 18:13
0 8

+
Живи, пацан!
Orava
30.12.20 17:02
0 6

Тоже послал немножко.
Bekannter
30.12.20 16:43
0 3

!!! Улыбается на втором фото и ручку приподнял:))
С переводом всё ОК:)
antimira
30.12.20 16:40
0 4

Неожиданно для себя взял и оплатил 😄 пусть парню повезет!
Axl_Warlock
30.12.20 16:12
0 4

Перевела
Живи, пацан.
Acidburn
30.12.20 14:51
0 5

+ перевел немного...
disaster.com
30.12.20 14:22
0 3

+
P. S. Интересно, есть шанс, что стоимость препарата снизится (все таки кол-во имеющих СМА не так уж мало)? Или, помимо стоимости разработки/тестирования и прочего НИОКР, большие затраты на изготовление?
Joysi
30.12.20 14:17
0 1

большие затраты на изготовление?
Его изготовление не стоит вообще ничего практически.
Camel1000
Joysi
30.12.20 15:30
0 5

Я в деле )
Zellas Metallium
30.12.20 14:08
0 4

Немного перевела
Fornaks
30.12.20 13:47
0 4

+
Vasly
30.12.20 13:47
0 3

Российская палка не работает =(
dmitrii_web
30.12.20 13:46
0 1

Они прикрыли платежи из России в Россию
Dmitry Gromov
dmitrii_web
30.12.20 23:12
0 0

Перевёл сколько смог. Хорошо что PayPal присутствует.
Gennadiy
30.12.20 13:39
0 3

Мой первый перевод в Россию через PayPal - сработало!
Пусть малыш поправляется!!!
Humanoid
30.12.20 13:31
0 4

Перевёл, обычно не делаю, сейчас почему-то сделал
Куплетист
30.12.20 13:29
0 8

Поучаствовал! Дай бог здоровья малышу!
frostsong
30.12.20 13:27
0 6

Это очень круто что есть такое лекарства. надеюсь со временем будет стоить меньше. Читала что есть еще другое лекарства, оно стоит поменьше, но тоже дофига, и его потом всю жизнь надо колоть. А это один раз и все.
Godeira
30.12.20 13:14
0 5

Тоже не смогла пройти мимо. Надеюсь, что у этого малыша все получится!!! Шлю сил!!!
Cierce
30.12.20 13:05
0 8

Поучаствовал. Здоровья малышу, терпения родителям и близким.
jarkmine
30.12.20 12:58
0 7

Да, переслал, раз Алекс просит. Будем надеяться, что удасться собрать. Кстати, эта компания (Новартис) иногда снижает цену, можно пытаться договориться.
igori-san°
30.12.20 12:58
0 5

да уж. вот неповезло человеку. перевел, почитал потом, незнал об этой болезни ничего, да и о лекартстве.
pasi
30.12.20 12:55
0 3

Алекс - спасибо за пост! Перевел. Надеюсь, что это поможет.
uk4n
30.12.20 12:42
0 6

Ну как не помочь тёзке! )
Астронафт
30.12.20 12:39
0 4

Уже. Делаю так крайне редко, сейчас почему-то сделал.
PS Предлагаю также не начинать холивар на тему "Почему это столько стоит", хотя там ох как есть что обсудить. Но можно это сделать и потом.
Camel1000
30.12.20 12:32
0 12

Технический вопрос. При оплате украинской картой проблем не бывает? Ну там санкции хуянкции... в рф обычно не плачу, потому не знаю, а вот сейчас решил отправить но вдруг отсюда платежи блокируют или ино агентом каким назовут потом...
Paradox
30.12.20 12:31
0 0

Может зависеть от способа оплаты. Но, в целом, доходит.
А ино-агентом их конечно потом могут назвать, но думаю сейчас это не главная проблема.
Quartz
Paradox
30.12.20 12:57
0 1

Они бы предупредили, если что, как я думаю. У меня не прошел испанский PayPal. Российская карта прошла нормально.
Alex Exler
Paradox
30.12.20 12:59
0 1

ПэйПала у меня нету. Картой везде по миру без проблем плачу, но тут жеж в целях борьбы с агрЭссором позакрывали все рос банки и платежи на ту сторону ходят как то очень неочевидно. Ну да ладно, переведу а дальше как повезет
Paradox
Alex Exler
30.12.20 13:08
0 1

Немецкий PayPal прошёл без проблем.
Gennadiy
Alex Exler
30.12.20 13:38
0 1

Пэйпал с Израильской картой прошел.
AlexZi
Alex Exler
30.12.20 13:57
0 1

А за переводы из заграницы ребенка не признают ИноАгентом? 😄
AlexZi
AlexZi
30.12.20 14:00
0 3

А немецкий проходит.
Marinika
Alex Exler
30.12.20 16:38
0 1

А немецкий проходит.
Да, немецкий прошел без проблем.
Алекс У
Marinika
30.12.20 23:55
0 0

А я вчера уже)
Doctor Notes
30.12.20 12:28
0 5

Я тоже )
Sn00ker
Doctor Notes
30.12.20 12:32
0 5

И я))
alemurzin
Doctor Notes
30.12.20 12:39
0 5

Ройзмана не могу слушать на Эхе.
Он огромный молодец, но когда он начинает всякие жизненные истории рассказывать... я переключаюсь обычно.
Illi74
30.12.20 12:27
0 6

Мне Ройзман неприятен после проявлений бытового шовинизма в рассуждениях за жизнь. Казалось бы, человек с такой фамилией должен быть вдвойне тактичен в подобных вопросах.
Но тут речь не о Ройзмане.
Переведу вечером, как домой доберусь.
Алекс У
Illi74
30.12.20 12:46
0 4

Такая же фигня...
zmey
Illi74
30.12.20 13:35
0 0

Да я имел в виду, что истории жизненные, но такие... даже слово не подберу.
Обыдено-чернушные?

В такие моменты понимаешь, что есть твой маленький уютный мирок, а за тонкой перегородкой -другая жизнь, где пьют, бьют детей, пишут заявы друг на друга...
Illi74
Алекс У
30.12.20 13:55
0 3

А я про то, что кем должна быть русская девушка,чтобы влюбиться в узбека - нормальных парней рядом нет, что ли?
Алекс У
Illi74
30.12.20 14:17
10 4

Мда, некрасиво(

Но пост Алекса и правда не об этом.
Illi74
Алекс У
30.12.20 15:21
0 3

Это вы так считаете или это имел в виду Ройзман?
Camel1000
Алекс У
30.12.20 15:29
0 3

Это он с экрана сказал, рассуждая о жизни в своём регионе. Какой смысл он вложил в эти слова, я не знаю.

Но деньги я не ему переводить буду.
Алекс У
Camel1000
30.12.20 16:19
1 6

Напихали тебе минусов). Не поняли, что цитируешь. Выделять как-то надо.
solus
Алекс У
30.12.20 21:34
0 5

Два минуса - это уже плюс.
Пофиг, я ребёнку денег перевёл на лечение, остальное всё - такая ерунда...
Алекс У
solus
30.12.20 23:45
0 2

Перевел немного. Не хвастаюсь. Просто сердце кровью обливается.
Игорь Кужлев
30.12.20 12:18
0 11
Предыдущая запись Следующая запись
Теги
Сортировать по алфавиту или записям
Aliexpress 181
BLM 21
Calella 147
exler.ru 315
авто 480
аудио 7
Барселона 110
Беларусь 34
бытовуха 1503
в мире 153
вакцинация 18
велосипед 40
видео 4343
видеоблог 6
вино 363
война 622
выставки 217
гаджеты 1836
гламурье 23
детишки 46
ебанариум 21
еда 543
ЕС 87
железо 361
животные 239
жулики 248
забавно 2136
здоровье 102
игры 119
Израиль 112
ИИ 72
интересно 390
Интернет 1305
искусство 302
Испания 1246
истории 156
история 9
Италия 8
картинки 626
Каталония 136
кино 1642
Китай 6
книги 229
коронабесие 119
коронавирус 298
коронажизнь 65
кретинизм 322
криминал 1
маньяна 19
маразм 218
Маск 45
медицина 47
мне пишут 49
мои фото 218
Мордор 2866
Москва 20
музыка 921
наука 10
новости 27
о высоком 155
о низком 292
обновление 3144
паноптикум 176
поездки 1094
полезное 7
попы 201
праздники 22
происшествия 132
разное 1526
ребенок 13
реклама 426
связь 18
сериал 163
скандалы 11
скорблю 131
СМИ 2893
софт 978
социалка 187
спорт 139
США 220
СЭКС 44
технологии 183
толерастия 12
Трамп 153
трэш 9
туры 19
Украина 47
фотография 210
Франция 48
фрипластилина 1
шарлатаны 31
шоу 6
экотерроризм 26
Экслер 1085
юмор 22
Все теги
Информация
О разделе
RSS-лента
Личный кабинет
Правила комментирования
Что ещё почитать
Telesin Fun Shot Magnetic Grip - превратить любой смартфон в фотокамеру
03.06.2025
95
Балерина
17.07.2025
107
Быть присяжным
18.09.2025
36
Хостинг Зенон Н.С.П. Серверы
© 1998–2025 Alex Exler